Telethon 2014: ko te whawhai a nga whanau kei te maarama

Uiuitanga me Laurence Tiennot-Herment, perehitini o AFM-Téléthon

I te wa o te Telethon 2014, ka whakautu a Laurence Tiennot-Herment i a maatau patai.

Katia

Ko te putanga 28 o te Telethon ka tu hei enei wiki, he aha te kaupapa o te kaupapa hou?

Laurence Tiennot-Herment: e whakanui ana tenei putanga hou i runga i te pakanga o ia ra o nga whanau me nga tamariki e pangia ana e te mate onge. I tenei tau, e wha nga whanau karere kei te arohia, a, na roto i a raatau, e wha nga mate onge ka tukuna ki te iwi whanui.

Ka korerotia e matou te korero o Ko Juliette, 2 tau, e mate ana i te Fanconi anemia, he mate onge e tohuhia ana e te mate kanisa me te mate pukupuku e 5 nga wa nui atu i te tangata hauora. He waahi tenei ki te korero mo te taatai ​​me nga mea katoa ka pa i mua i tenei panui ki te whanau.

Ka kitea e koe Ko Lubin, e 7 tau te pakeke, e mate ana i te atrophy o te uaua o te tuara, te ngoikore me te ahu whakamua o te mate neuromuscular. e ai ki te atrophy uaua. Ma te AFM e whakamarama me pehea te whakamaarama me te tautoko a nga koha a Telethon i nga raruraru o ia ra o te whanau.

Ki Ko Ilan, 3 tau, he mea ke ano. Kei a ia te mate o Sanfilippo, he mate onge o te punaha io matua. Ka ngaro haere tonu tana hikoi, te ma me te korero ki te kore e arohia. I tenei keehi motuhake, he onge, ko te rongoa ira anake te otinga. I awhina a AFM i te rangahau me te takoha o te 7 miriona euros, a, mo te wa tuatahi, i te Oketopa 15, 2013, i whai hua a Ilan mai i te maimoatanga ira ira. Koinei te whakamatautau ira ira tuatahi o tona momo i roto i te tamaiti.

iti rawa Last engari e kore e, Ko Mouna, e 25 ona tau inaianei, he mate matakite onge, ko Leber's Amaurosis. He tino whaiti tana mara tirohanga. Ko nga koha a Telethon i taea, ano, ki te putea i te whakamatautau rongoa ira i uru atu ai a Mouna ki te Whare Wananga o Nantes.

He aha to aromatawai i te tau kua hipa?

LTH: He tino pai nga hua o te tau. He nui ake nga whakamatautau mo te rongoa ira i roto i te tangata. He pono te tumanako. I te tau 2014, ka whakanuia e matou nga tau 15 o te rongoa ira angitu i whakawhanakehia na te Telethon. He maha nga tamariki kua rongoatia ki tenei rongoa, a kei te pai ratou. He tumanako nui hoki mo te rangahau rongoa.

Tata ki te 100 miriona euros ka kohia ia tau i te wa o te Telethon. Me pehea te whakamahi o tenei moni hei awhina i nga whanau?

LTH: Ko te tuatahi, ko te AFM Telethon ka taea putea me te whakatere rangahau me te hoatu ingoa ki nga rau o nga mate onge. Ko te ahunga whakamua putaiao he painga mo te nuinga, mo nga mate ira me nga mate whanui. Ko te tahua a-tau i whakatapua ki te awhina me te tautoko i nga turoro me nga whanau e kiia ana ko te 35 miriona euros. Huihui katoa, tata ki te 25 nga ratonga a-rohe kua whakatuwherahia, ka whakawhirinaki tika ki nga putea Telethon. He mihi ki nga koha, ka taea te whakarite moni i etahi hiahia o nga whanau penei i te tuuru wīra, te urunga ranei mo te hunga haua i roto i te oranga o ia ra.

Ko tetahi atu haumi nui, te hanganga o nga kainga e rua o “Whānau Tangata”. i Parani, e tuku manawa ana nga kaitiaki o te whanau. Huihui katoa, e waru nga whare kua whakatuwherahia ki te Anger me te 18 ki te Jura. I Paris, na nga moni i kohia i taea ai te whakatuwhera i nga tari powhiri me nga papa waea.

He aha nga huihuinga o tenei putanga hou?

Tuhinga : I tenei tau, Ko Garou te kaitautoko o te mahi i whakaritea ki Paris, ora mai i te Champs de Mars, me te wa kotahi i runga i nga hongere pouaka whakaata a Whakaata Parani me te katoa o Parani. Ko tetahi atu huihuinga nui, Paraire Hakihea 5: Te Grand Relais, mai i Méribel ki te pourewa o Eiffel, toa o te whutupaoro, biathlon, keemu Paralympic… Mo ia hekenga, 1 euro ka utua ki te Telethon. Ka mutu, noho mai i te Taitokerau o Parani i tenei wa, Ko te huarahi a te Repaima ka whakakotahi i te tira haere, Ko nga kamera a France Télévisions kei runga i te waka, ka wehe atu i Coudekerque-Branche ki Te Taitokerau ka tae ki Paris hei te Rahoroi 6 Hakihea i te 18 i te ahiahi Ko te whainga kia kohia ano te 30 miriona euros o nga takoha pera i tera tau.

Waiho i te Reply