« I pai taku haputanga tuatahi, haunga te ruaki kore mutu tae noa ki te ono o nga marama o te haputanga.
I mahia e au nga arowhai paerewa katoa (whakamatautau toto, ultrasounds) a tae noa ki te mahi ultrasound ia marama.
E 22 oku tau, me taku hoa 26 tau, a he tawhiti rawa ahau ki te whakaaro i nga mea katoa ka puta… Heoi i te wa e hapu ana ahau, kotahi noa te mea i mataku ahau, i mahia e au. i mataku i roto i ahau mo te kore tino take i runga i aku hua whakamatautau "noa".
I te Hūrae 15, 2016, i te 23:58 i te ahiahi, i whanau taku tama a Gabriel i roto i te whare haumanu tata ki toku kainga. I tino harikoa maua ko taku hoa, kua tae mai ta maua mea whakamiharo kua roa nei e tatari ana, kei roto i o maua ringa.
I te ata i muri mai, ka huri nga mea katoa.
I kii mai te taote tamariki whakawhanau ki ahau, me te kore e mau karapu, me te whakatikatika ranei ki te tatari kia tae mai taku hoa: “He mate Down's syndrome to tamaiti. Ka mahia e matou he karyotype kia mohio ai. Ka mutu, ka wehe atu ia i te whare wananga na te mea me haere ia ki te kite i tana ake tamahine. Ka waiho ahau kia noho mokemoke, mokemoke ana e te rongo, e tangi ana nga roimata katoa o toku tinana.
I roto i toku mahunga, i whakaaro ahau: me pehea taku korero ki taku hoa rangatira? I haere ia ki te haere mai kia kite i a matou.
He aha tatou ? He aha taku tama? He rangatahi ahau, 22 noa iho oku tau, e kore e taea, kei waenganui au i te po, ka oho ahau ahakoa te meneti, kei te pito o taku taura, ka kii ahau ki a au ano. e kore e angitu!
Me pehea te kore i kitea e nga tohunga hauora tetahi mea… I riri ahau ki te whenua katoa, kua ngaro katoa ahau.
Ka tae mai taku hoa pai ki te whare whakawhanau, tino harikoa ahau. Ko ia te mea tuatahi ki te mohio mo tenei: ka kite ia i ahau e tangi ana, ka awangawanga ia ka patai mai he aha te mahi. Kaore au i kaha ki te tatari mo te taenga mai o papa: Ka korerotia e ahau ki a ia nga korero kino, ka awhi ia i ahau, kaore ano i te whakapono.
Ka tae mai te papa i muri tonu mai, ka mahue ia maua. Ma te mohio, ka mahia e ia nga mea katoa kia kaua e pakaru i mua i ahau. Ka tautoko ia i ahau, ka kii mai ka pai nga mea katoa, ka whakamanahia e ia ahau. Ka haere ia ki waho ki te whakamaarama i tona hinengaro mo etahi meneti, ka tangi ano ia.
Kare au e tatari, tangohia taku peepi ki waho o tenei whare haumanu ka hoki ki te kainga, kia hoki tahi ai maua i to maua oranga hou, me te ngana ki te whakarere i tenei wahanga kino o te ao me te koa ki nga wa pai me ta maua anahera iti.
E toru wiki i muri mai, ka taka te whakatau, he mate Down's a Gabriel. I whakapae matou, engari kei te noho tonu te ohorere. I patai ahau i runga ipurangi mo nga huarahi hei mahi, na te mea i tukuna mai e nga taakuta kia haere matou ki roto i te taiao me te kore korero ki a matou ...
He maha nga ultrasound mana: ngakau, whatukuhu, fontanelles ...
He maha hoki nga whakamatautau toto, nga tikanga me te MDPH (whare tari mo te hunga haua) me te Haumaru Hapori.
Kei te heke ano te rangi ki runga i o tatou mahunga: Ka mate a Kapariera i te he o te ngakau (e pa ana tenei ki te 40% o te hunga mate Down's syndrome), he nui tana VIC (whakawhitiwhiti-a-roto), me tetahi CIA iti. (whakawhitiwhiti-taringa). I te toru marama me te haurua, me mahi e ia he pokanga ngakau tuwhera ki Necker kia whakakiia ai nga "poka", kia taea ai e ia te taumaha me te manawa noa me te kore e rite ki te oma marathon kore e mutu. Waimarie, i angitu te mahi.
Na te iti me te maha o nga whakamatautau ka pa! He "toa" taku tama. Na tana mahi ka taea e matou te whakatakoto whakaaro, i tino mataku matou ki a ia, i mataku kei ngaro ia. Mo nga taote he mahi mahi noa, engari mo matou nga matua rangatahi, he korero rereke.
I tenei ra, 16 marama te pakeke o Gabriel, he pepi tino harikoa, harikoa hoki, ka whakakiia matou e ia ki te harikoa. Ko te oranga ehara i te mea ngawari i nga wa katoa, ko te tikanga, i waenga i nga huihuinga hauora i ia wiki (te whakamaarama tinana, te tohunga hinengaro, te kaiwhakaora korero, te pediatrician, me etahi atu) me te mea ka mate ia i nga wa katoa (bronchitis recurrent, bronchiolitis, pneumopathies) no te mea he iti rawa. te tere o nga parenga mate.
Engari ka whakahokia mai e ia ki a tatou. Kei te mohio tatou i roto i te oranga, ko te hauora te mea nui ki te whanau. Me mohio koe ki te maioha ki a koe me nga ahuareka ngawari o te ao. Ka tukuna e taku tama tetahi akoranga nui mo te ao. Me whawhai tonu tatou mo nga mea katoa ki a ia, kia pai ai te whakawhanaketanga o ia, me te mahi tonu, no te mea e tika ana ia, pera me era atu tamaiti. “
Méghane, whaea o Kapariera