I te wa e hapu ana tatou i te tamaiti, ka awangawanga tatou, ka whakaaro tatou mo te mate, te hauatanga, ki te mate ohorere i etahi wa. Mena he mataku ahau, kaore au i whakaaro mo tenei mate, na te mea kaore au i mohio. Ko taku tamahine tuatahi, taku iti ataahua a Ornella, 13 ona tau i tenei ra, ka pangia e tetahi mate e kore e taea te rongoa. Kua mahi te mate. I tetahi ra, i te 4 o ona tau, ka kite matou kua ngaro tana korero me te ngaro katoa. Ko tana kupu whakamutunga he patai ki tona papa, ki a Kara. Ko tenei rerenga korero: "Kei kona mama?" “. I te noho tonu ia ki a matou i taua wa.
I te wa e hapu ana ahau ki a Ornella, karekau ahau i tino pai, i tino whakahiahia. He ruarua nei oku tino ohorere, i te wa i kitea e te ultrasound, hei tauira, he kaki matotoru, katahi ka whakakorehia te mate o Down's syndrome. Phew, i whakaaro ahau, i te wa e kai ana tetahi mate kino rawa atu i taku tamaiti. I tenei ra, ka kite ahau he tohu tenei kore o te ngawari me te kore o te tino hari i te wa e hapu ana ahau. I rongo ahau i te tawhiti ki nga whaea e panui ana i nga pukapuka mo nga pepi me te whakapaipai i nga ruma iti i roto i te euphoria… Kei te maumahara tonu ahau mo te wa hokohoko ki te taha o toku whaea me te hoko arai rinena beige kua ruia ki te pi.
Na te whawhai a Karen i whakahihiri i tetahi kiriata pouaka whakaata, "Tu vivras ma fille," i paoho ki runga TF1 i te marama o Hepetema 2018.
Kimihia te wakatō:
I muri tata mai, ka whanau ahau. Na, ka tere, i mua o tenei peepi i tangi nui, kaore nei i tino po, I awangawanga maua ko Gad. I haere matou ki te hohipera. I mate a Ornella i te "rerenga o te ate". Hei aroturuki. Kia tere, me mahi etahi atu whakamatautau ka puta te whakatau. E mate ana a Ornella i te “mate taumaha”, te mate a Sanfilippo. Whai muri i tana whakamaarama he aha nga mea e tumanakohia ana, ka korero te taakuta mo tona oranga mo te tekau ma rua ki te tekau ma toru nga tau, me te kore rawa o te rongoa. I muri i te ohorere i tino muru i a matou, kaore matou i tino patai ki a matou ano he aha te ahua, i mahia e matou.
Ma te hiahia katoa o te ao, i whakatau maua ki te kimi rongoa hei whakaora i ta maua tamahine. I te taha hapori, i whiriwhiri ahau. Ko te ora i te taha o "tēnā" kua kore e ora. Kua hono atu ahau ki nga tangata ka taea e au te mohio ki nga mate onge. I tata atu ahau ki tetahi roopu rongoa tuatahi, katahi ki tetahi roopu putaiao o Ahitereiria… Ka huri matou i o matou ringaringa. Ia marama i ia marama, ia tau i ia tau, ka kitea e matou nga kaiwhakaari a te iwi me nga tangata takitahi hei awhina ia matou. I pai ratou ki te whakamarama mai ki ahau me pehea te hanga rongoa, engari karekau he tangata i pirangi ki te uru ki tenei kaupapa rongoa mate a Sanfilippo. Me kii he mate kaore e tino kitea, he 3 ki te 000 nga keehi kei te ao uru. I te 4, i te kotahi tau o taku tamahine, i hanga e ahau he hononga, ko te Sanfilippo Alliance, hei kawe mai i te reo o nga whanau o nga tamariki kua pangia e tenei mate. Na tenei huarahi, i karapotia, i karapotia, i maia ai ahau ki te whakatu i taku kaupapa, ki te whai i taku huarahi ki TE maimoatanga. Na ka hapu ahau ki a Salomé, ta maua tamahine tuarua i tino pirangi maua. Ka taea e au te kii ko tana whanautanga te waa tino harikoa mai i te panuitanga o te mate o Ornella. I a au e noho ana i roto i te whare whakawhanau, ka kii mai taku tane ki ahau kua taka te € 000 ki roto i te putea a te roopu. Ko ta matou mahi ki te rapu moni i te mutunga ka whai hua! Engari i a matou e whai ana i tetahi otinga, kei te heke a Ornella.
I te mahi tahi me te taote, i taea e au, i te timatanga o te tau 2007, ki te whakatu i te kaupapa whakamaarama ira, te hoahoa i to maatau kaupapa, te whakahaere i nga rangahau preclinical e tika ana. E rua tau te roa o te mahi. I runga i te tauine o te oranga o Ornella, he roa te ahua, engari he tino tere matou.
I a matou e takaro ana ki nga ahuatanga o nga whakamatautau haumanu tuatahi, ka hoki ano a Ornella. Koinei te mea whakamataku i roto i ta maatau whawhai: ko nga hiahia pai e homai ana e ratou ka ngaro i te mamae, ko tenei turanga pouri o Ornella. I kite matou i nga hua pai mo nga kiore ka whakatauhia ki te hanga SanfilippoTherapeutics ka huri ko Lysogene. Ko Lysogene toku kaha, taku whawhai. Waimarie, ko aku akoranga me nga wheako i puta i taku oranga ngaio tuatahi i ako ahau ki te maka i ahau ki roto i te korehau me te mahi i nga kaupapa uaua, na te mea kaore au i mohio ki tenei mara. Heoi kua heke iho matou i nga maunga: kohi moni, utu roopu, karapotia koe ki nga tangata nunui ka tutaki ki nga kaipupuri hea tuatahi. Na te mea ae, he kohinga ahurei a Lysogene o nga taranata tino pai, kua eke katoa ki te kaha ki te timata i nga whakamatautau haumanu tuatahi e ono tau i muri i te panuitanga o te mate o taku tamahine. I tenei wa, kei te huri haere nga mea katoa i runga i te taumata whaiaro: i te nuinga o te wa ka neke matou, ka whakarereke i te whakahaere o te whare i nga wa e tika ana ki te whakarereke i nga mea hei whakapai ake i te oranga o Ornella me tana tuahine iti. Harome. Ka whakaekea e ahau nga mahi he, ka whai a Salomé. Ka mau a Salome, ka whakamanawanui. He tino whakahīhī ahau mōna. Ae ra, kei te mohio ia, engari he aha te he ki a ia ki te whai whakaaro ki te whai. E mohio ana ahau ki tena, ka ngana ahau ki te whakataurite i nga mea e taea ana, me te hoatu i te wa e taea ana mo maua e rua, he wa ka kite taku teina i taku aroha ki a ia katoa. Ko te roopu raruraru a Ornella e karapoti ana i a matou ano he kohu, engari e mohio ana matou ki te pupuri ringa.
Ko te whakamatautau haumanu tuatahi, i te 2011, i whakaaetia te whakahaere o te hua kua whakawhanakehia. Ko nga mahi i mahia me ona angitu he tohu tohu na te mea kua mohio te tokomaha ka whai hua pea mo etahi atu mate o te punaha io matua. Ka taea te whakawhiti rangahau. He mea pai tenei take ki nga kaipupuri moni… Ko ta matou whainga kia taea te whakaheke i te mate. Ko nga maimoatanga whakamatautau o te tau 2011 kua taea te whakamaarama me te aukati i nga mate whakahiato me nga mate moe i etahi wa ka kore e moe nga tamariki mo etahi ra. Ko ta maatau maimoatanga hou, kaha ake me tino pai ake. I whai waahi a Ornella, a me titiro ahau ki a ia e pakaru ana. Engari ko ana ataata, ko tana titiro kaha e tautoko ana i ahau, i a matou e whakarewa ana i ta matou whakamatautau haumanu tuarua, i Uropi me Amerika; me te haere tonu i a maatau mahi me te tumanako kia huri pai te oranga o etahi atu turoro iti, ko te hunga i whanau penei i a Ornella me tenei mate.
He pono, i etahi wa kua pohehehia ahau, poi pango, i tukinotia ahakoa, i nga huihuinga rongoa; kare ranei e arohia e nga kamupene riihi whare kaore e whakaae ki nga whakaritenga e tika ana mo te oranga o taku tamahine. Koinei te huarahi. He toa ahau. Ko taku e tino mohio ana, kei a tatou katoa te kaha, ahakoa te moemoea, ki te whawhai i nga whawhai tika.