Ko te korero mo te whaea o te tamaiti he autism: "Kua riro te mahi auaha hei rongoa mo au"

I te kotahi me te whitu o nga marama, ka timata taku tama a Yakov ki te wiri i tona mahunga me te hipoki i ona taringa ki ona ringa, me te mea e pakaru ana i te mamae. I timata ia ki te oma porowhita me te mahi i nga nekehanga ohorere me ona ringa, ka hikoi i runga i ona maihao, ka pakaru ki nga pakitara.

I tata ngaro tana korero korero. I muhumuhu tonu ia i tetahi mea, ka mutu tana tohu ki etahi mea. Na ka timata ia ki te ngau nui. I taua wa, ka ngaua e ia ehara i te hunga e tata ana ki a ia anake, engari ko ia ano.

Ehara i te mea i mua i tera ko taku tama te tamaiti marino o te ao. Kao. He tino pukumahi ia i nga wa katoa, engari karekau he tohu e kitea ana he he ki a ia tae noa ki te kotahi tau me te hawhe. I te kotahi tau me te waru, i runga i te tirotiro a te taote, kaore ia i noho mo te tuarua, kaore i taea e ia te whakahiato i etahi momo pourewa poraka hei hanga ma te tamaiti o tona tau, ka ngau kino te neehi.

I tukuna mai he korero ki a matou ki te whare whanaketanga tamariki. I whakahē ahau mo te wa roa. Tae noa ki te korero nui a te tohunga neurologist pediatric i te tohu whakamutunga. He autism taku tamaiti. A he mea homai tenei.

Kua puta ke tetahi mea o te ao mai i tera wa? Kao. I ora tonu te tangata, karekau he tangata i aro mai ki a matou — ahakoa taku kanohi kua pahekeheke oku roimata, ki taku papa rangirua, ki taku tama e rere ana ki hea, pera i mua. Kaore nga pakitara i pakaru, ka tu tonu nga whare.

I whakaaro ahau he momo he katoa. Ae, i etahi wa ka he te tātaritanga. He aha nga he. "Ka whakama tonu ratou i te mea kua whakatauhia e ratou he mate autism taku tamaiti," i whakaaro ahau. Mai i tera wa ka timata taku haerenga roa ki te whakaae.

Kei te rapu huarahi ki waho

Pērā i ngā mātua katoa kua pāngia tana tamaiti ki te mate tūāwhiotanga, i haere ahau i roto i ngā wāhanga e rima o te whakaae ki ngā mea e kore e taea te karo: te whakakāhoretanga, te riri, te hokohoko, te pouri, me te whakaae. Engari i roto i te pouri i mau ahau mo te wa roa.

I etahi wa, ka mutu taku ngana ki te ako ano i te tamaiti, ka tere ki nga wahitau o nga "maramarama" me etahi atu karaehe, ka mutu taku tumanako mai i taku tama ki nga mea e kore e taea e ia te hoatu ... A ahakoa i muri mai kaore au i puta mai i te poka torere. .

I mohio ahau ka rere ke taku tamaiti i tona oranga katoa, tera pea kare ia e tu motuhake, kare hoki e kaha ki te whai oranga katoa mai i taku tirohanga. Na enei whakaaro i kino noa iho te ahua. I tangohia e Yashka toku kaha hinengaro me te tinana. Kaore au i kite i te painga o te noho. Hei aha? Kare koe e huri i tetahi mea.

I mohio ahau i pouri ahau i te wa i mau ahau i a au e mahi ana i tetahi patai rapu: «nga tikanga o naianei mo te whakamomori.» I miharo ahau me pehea e whakatau ai i nga tatauranga ki te ao o to tatou wa…

Kua rereke tetahi mea i tenei waahanga me te whanaketanga o nga hangarau teitei, kaore ranei? Tera pea he momo tono mo te waea e whiriwhiri ana i te huarahi pai ki te whakamomori i runga i te ahua, i nga tikanga, i te whanau? He mea whakamere, tika? He mea whakamere hoki tena ki ahau. A ko te ahua ehara i ahau. Ko te ahua kaore ia i te patai mo ia ano. I kite ahau i ahau e korero ana mo te whakamomori.

I taku korero ki taku hoa tohunga hinengaro a Rita Gabay mo tenei, ka patai ia: "Ae, he aha taau i whiriwhiri, he aha te tikanga e pai ana ki a koe?" Na aua kupu i whakahoki mai ahau ki te whenua. Ua maramarama maitai e ua taaihia te mau mea atoa ta ’u i taio ia ’u na roto i te tahi e te tahi. A kua tae ki te wa ki te tono awhina.

Ka rereke ia mo te toenga o tona oranga.

Mahalo ko te mahi tuatahi ki te "ara" ko taku whakaae kei te pirangi au. Te haamana‘o maitai ra vau i to ’u mana‘o: “Eita ta ’u e nehenehe faahou e na reira.” He kino taku tinana, he kino taku oranga, he kino taku whanau. I mohio ahau me whakarereke tetahi mea. Engari he aha?

Ko te mohio ko nga mea e pa ana ki ahau e kiia ana ko te wera o te ngakau kare i tae wawe mai. Ki taku whakaaro i rongo tuatahi ahau mo tenei kupu mai i taku takuta whanau. I haere mai ahau ki a ia mo nga pata i roto i te ihu mai i te sinusitis, ka wehe atu me nga rongoa. Ka patai noa te taote e pehea ana ahau. A, hei whakautu, ka tangi ahau, a mo tetahi atu hawhe haora kaore au i ata marino, ka korero ki a ia te pehea o ratou ...

I puta te awhina mai i nga huarahi e rua i te wa kotahi. Tuatahi, i timata ahau ki te tango i nga raau taero i runga i te whakahau a te taote, tuarua, i haina ahau ki tetahi tohunga hinengaro. I te mutunga, i mahi nga tokorua ki ahau. Engari kaore i te wa kotahi. Kua pahemo te wa. Ka whakaora. He maamaa, engari he pono.

Ka roa ake te wa, ka ngawari ake te maarama ki te mate. Ka mutu to mataku ki te kupu «autism», ka mutu te tangi i nga wa katoa ka korero koe ki tetahi kei to tamaiti tenei mate. Na te mea, he aha te nui o to tangi mo taua take ano! Ka kaha te tinana ki te whakaora i a ia ano.

Ka rongo nga whaea i tenei me te kore take ranei: "Me whai wa koe mo koe." He pai ake ranei: "Kei te hiahia nga tamariki ki te whaea harikoa." E kino ana ahau ina korero ratou. No te mea he kupu noa enei. A ko te "wa mo koe" ngawari ka awhina mo te wa poto mena ka pouri te tangata. Ahakoa he aha te ahua, he pena tonu taku.

Ko nga raupapa pouaka whakaata me nga kiriata he whakararuraru pai, engari kaore e taea e koe te arai i te pouri. Ko te haere ki te kaikoi makawe he wheako pai. Na ka puta nga kaha mo etahi haora. Engari he aha to muri mai? Ka hoki ki te kaitao makawe?

I mohio ahau me rapu ahau i tetahi rauemi pumau, ko te hua ka taea te whangai i nga wa katoa. I kitea e au he rauemi penei i roto i te mahi auaha. I te tuatahi ka tuhi ahau me te mahi toi, kaore ano au i mohio koinei taku rauemi. Na ka timata ia ki te tuhi.

Inaianei ki ahau kaore he rongoa pai atu i te tuhi korero, te whakatakoto ranei i runga i tetahi pepa nga mahi katoa o te ra, te whakaputa panui ranei ki runga Facebook (he whakahaere tutu i aukatihia i Ruhia) mo nga mea e awangawanga ana ahau mo etahi noa. etahi atu rerekee Yashkina. I roto i nga kupu ka hoatu e ahau aku mataku, nga feaa, nga ngakau kore, me te aroha me te whakawhirinaki.

Ko te mahi auaha te whakaki i te koretake o roto, ka puta mai i nga moemoea me nga tumanako kaore i tutuki. Ko te pukapuka «Mama, AU. He pehea te ako a te tamaiti mate autism ki te harikoa” ko te rongoa pai mo au, ko te rongoa me te mahi auaha.

"Kimihia taau ake huarahi ki te koa"

Rita Gabay, kaimātai hinengaro haumanu

I te whanautanga o te tamaiti mate autism i roto i te whanau, kare nga matua e mohio he mea motuhake ia. Ka patai a Mama i runga i nga huihuinga: "Kei te moe kino ano to tamaiti i te po?" Ka whiwhi ia i te whakautu: "Ae, he mea noa tenei, he maha nga wa e oho ana nga peepi i te po." “Kei te maataki ano to peepi ki te kai?” "Ae, he maataki hoki aku tamariki." "Kaore ano hoki to kanohi e pa ki a koe me te pouri ka mau koe ki o ringaringa?" “Aue, kao, ko koe anake, he tohu kino tenei, tere haere ki te tirotirohia.”

Ka noho ko nga pere whakaoho hei raina wehewehe, i tua atu ka timata te mokemoke o nga matua o nga tamariki motuhake. No te mea e kore e taea e ratou te whakakotahi noa ki te rerenga whanui o etahi atu matua me te mahi pera i era atu. Me whakatau tonu nga maatua o nga tamariki motuhake — he aha nga tikanga whakatikatika hei tono, ko wai hei whakawhirinakitanga me nga mea ka paopao. Ko te nui o nga korero i runga i te Ipurangi kaore i te awhina, engari ka raruraru noa.

Ko te kaha ki te whakaaro takitahi me te whakaaro arohaehae e kore e waatea i nga wa katoa ki nga mama me nga papa o nga tamariki e raru ana te whakawhanaketanga. Ae, me pehea e taea ai e koe te whakahee i te kupu whakaari mo te rongoa mo te mate autism ina inoi koe i nga ra katoa me nga haora katoa kia puta he he te tohu mate?

Heoi ano, he maha nga wa karekau he tangata hei korero ma nga matua o nga tamariki motuhake. He whaiti te kaupapa, he iti noa nga tohunga, he maha nga kaitoi, a ko nga tohutohu a nga matua noa ka puta he tino kore e pa ki nga tamariki whai autism, ka kaha ake te mokemoke me te pohehe. Ko te noho tonu ki tenei kaore e taea e te katoa, me rapu koe mo tetahi puna tautoko.

I runga i te Pukamata (he whakahaere whakatoi kua whakakorehia i Ruhia), he roopu motuhake o nga maatua o nga tamariki whai mate autism, ka taea hoki e koe te panui pukapuka i tuhia e nga matua kua mohio ki o raatau wheako, ahurei me te ao i te wa ano. Te Ao — na te mea ko nga tamariki katoa he mate autism ka arahi i o ratau maatua ki roto i te reinga, he ahurei - na te mea kaore he tamariki tokorua e rite ana nga tohu tohu, ahakoa he rite te mate.

I tua atu i te mokemoke e pa ana ki nga matua motuhake, he nui ano te kawenga me te mataku. Ina whakatipu koe i te tamaiti neurotypical, ka hoatu e ia he urupare ki a koe, a ka mohio koe he aha te mahi me te aha e kore.

Ko nga po moe kore o nga matua o nga tamariki noa ka utua ki nga ataata me nga awhi a nga tamariki, ko tetahi "Mama, e aroha ana ahau ki a koe" ka nui ki te hanga i te whaea ki te ahua o te tangata tino harikoa o te ao, ahakoa he tuarua i mua i tera kei runga ia. te tata o te ngakau pouri i te nui o te mahi me te ngenge.

Ko te tamaiti whai autism me tino mohio nga matua mai i nga papa me nga whaea. Ko te nuinga o enei matua e kore rawa e rongo ki a "Mama, e aroha ana ahau ki a koe" ka whiwhi kihi ranei mai i ta raatau tamaiti, a ka rapua e ratou etahi atu punga me nga tohu o te tumanako, etahi atu tohu o te ahunga whakamua, me nga momo tino rereke o te angitu. Ka kitea e ratou o ratou ake huarahi ki te ora, ki te whakaora me te harikoa me a raatau tamariki motuhake.