I pangia a Luca e tetahi mate tino onge: Ko te ROHHAD syndrome i kitea i roto i te 75 noa nga taangata o te ao.
I mohio nga maatua ka mate ta raua tama i te ra e rua ona tau te tama. I ohorere ka tiimata a Luka ki te whai taumaha. Kaore he take mo tenei: kaore he rereke o te kai, kaore he mate homoni. He whakamataku te tohu - ROHHAD syndrome. Ko te momona ohorere na te koretake o te hypothalamus, te hyperventilation o te pungahuku, me te ngoikoretanga o te punaha taiao motuhake. Kaore te mate e rongoa ka mutu ka mate i roto i te kotahi rau rau o nga keehi. Kaore tetahi o nga tuuroro me te tohu ROHHAD i kaha ki te ora ki te 20 tau te pakeke.
Ka mohio noa nga maatua o te tama me te mea ka mate ta raua tama. A, no - kaore tetahi e mohio. Engari e tino mohiotia ana kaore a Luke e ora kia pakeke. Ko nga mate ngakau i roto i te tamaiti te mea nui i roto i o raatau ao, ana ko te wehi ka noho hei hoa mure ore mo o raatau maatua. Engari i ngana ratau kia pai te noho o te tama, he rite ki ona hoa. I haere a Luka ki te kura (he tino pai ia ki te pangarau), i haere ki nga hakinakina, i haere ki te karapu whare tapere ka koropiko ki tana kuri. I aroha te katoa ki a ia - nga kaiako me nga hoa kura. Na ka aroha te tama ki te ora.
"Ko Luka to maatau peariki paki. He manaakitanga kaha tana, he whakakatakata te wairua. He tangata tino kino ia, ”- koinei te korero a te tohunga o te hahi, i te wahi i haere ai a Luke me tona whanau, mo ia.
I mohio te tama ka mate ia. Engari ehara ko te aha i awangawanga ai ia. I mohio a Luke me pehea te pouri o ona maatua. Ana ko te tamaiti turoro e mate ana, e mohio ana kei te noho ia i te kaainga e tino awhinahia ana, i whakamatau ki te whakamarie i ona maatua.
"Kua rite ahau ki te haere ki te rangi," ta Luca korero ki a papa. I puaki te papa o te tamaiti i enei kupu i te nehunga o te tama. I mate a Luka i te marama i muri i te 11 o ona tau. Kaore i taea e te peepi te mate ano i tetahi atu mate ngakau.
"Kua kore a Luka i te mamae, kua kore ona mamae. I haere ia ki tetahi ao pai ake, - e ai ki a Angelo, te papa o te tamaiti, e tu ana i runga i te kaawhena, ka pania ki nga kara katoa o te aniwaniwa. I hiahia a Luka ki te poroporoaki ki a ia kia kaua e kawa - i aroha ia ina rangatira ana te hari. - Ko te ora he taonga homai. Kia pai i nga meneti katoa pera i a Luke. “
- Kopere Whakaahua:
- facebook.com/angelo.pucella.9
I a ia e ora ana, ka ngana a Luke ki te awhina i te iwi. I mahi ia i te mahi atawhai i runga i te pakeke katoa: i awhina ia ki te whakariterite i nga reihi hei awhina i nga taangata turoro, me te whakatuwhera i tetahi toa ki a ia, ko nga hua ka puta ki te whakaora i etahi atu. Ahakoa i muri i tona matenga, ka whakawhirinaki te tamaiti ki etahi atu. I riro ia hei kaiwhakawhiwhi haangai ka mate ai e toru nga oranga, tae atu ki te tamaiti kotahi.
"I roto i tana wa poto, he maha nga oranga kua pa ki a Luka, he maha nga ataata me te kata. Ka noho ia ake ake i roto i nga ngakau me nga mahara. Kei te hiahia ahau kia mohio te ao katoa ki to taatau whakapehapeha ki te maatua maatua a Ruka. He nui ake to matou aroha ki a ia i te ora. Taku tama ataahua, tino pai, arohaina koe e au, ”i tuhi te whaea o Luka i te ra o te nehunga o tana tama aroha.