I te 14 o nga tau, tae noa ki te waru, kua mohio ahau he aha te cystic fibrosis: te kore o te pūmua e wawahi ana i te hūpē, he momo hūpē ka puta tonu i te tinana hei huri i ngā whekau matua (ina koa ko ngā pūkahukahu). , engari ko te whekau me te kōpū). Ohorere, ka kohia te hūpē, ka tūkino i ngā whekau, ā, ka mutu te kino i te wā ka whakangātea e te okana ngā pūkahukahu, ngā whekau rānei i kōwhiria e koe: he mate “kare i tōmuri”. Engari he 14 oku tau, "kaore i tomuri" i te 14 o ou tau he wa roa tonu.
Ko te panuitanga o taku mahungatanga pea
I te hoê mahana, ua parau mai te taote ia ’u: “I te hoê mahana, i muri a‘e, e hinaaro paha oe i te tamarii.” Kare au i whakautu, engari he tino ae tenei! Ko taku kaupapa mo te oranga anake, he tangata takitahi me te mahi ngaio, he tane tino wera e aroha ana ahau, he tamariki, he whanau harikoa, he whare.
“- Ahakoa te ahua tawhiti atu ki a koe tenei hiahia mo te tamaiti, ka haere tonu te taote, me mohio koe ka… um… Kare au e pai ki te kii kaore e taea… Me kii he tino uaua… Ae, ki te korero atu ano . Maama tonu, he maha nga wahine whai “parapara” he matekore, na te ngoikoretanga o nga mahi whakawhānau, no reira me whai maimoatanga whakaihiihi ovarian, a… um… e kore e pai. Me mohio ano koe he hapu tino morearea enei, tino… Ae, kaore ano matou i reira ”.
Kaore au i korero. I tino mangere ahau. Kare au i kite i te hononga o taku mate me taku pakiwaitara. He aha te ingoa o tenei mate kare ano matou i kite e takahi ana i aku moemoea? Ka mate ahau “taitamariki”, me whakaae mai, no taku 13, 14 ranei nga tau o taku pakeke, engari i kii mai ia e kore ahau e ora! Kaore au i whai mana ki te moemoea mo te ora! No te mea mo au, ko te oranga tera. Prince Charming me nga tamariki. I pouri ahau. no te taime matamua i roto i to ’u oraraa i roto i te afata teata o tei aratai ia ’u i rapaeau i teie fare tapearaa, ua parau vau ia ’u iho: “Ua ino to ’u oraraa! E hiahia ana ratou ki te tango i nga mea katoa i ahau. “
Te merekara
I tetahi ra i te tau 2011, ka tutaki ahau ki a Ludo. 16 ona tau e toru hauwhā me ahau 16 me te haurua. Tino tere, ka noho kore wehe. Karekau tetahi o matou i korero i te kaupapa mo te whakawhanau, mo te tiaki ranei. I whakaaro pea a Ludo ko te mahi a nga kotiro. Ko ahau, i kii ahau ki a au ano he tino taumaha a Ludo i mua, tae noa ki te waahi ko matou te tuatahi o tetahi. A kaore au i te tupono ki te hapu. Ko nga kupu a taku takuta mo te mate o te hūpē i tuhia ki roto i ahau me te rino wera. Ahakoa kua oati ahau kia teka ia i tetahi ra.
Engari i etahi marama i muri mai….
– “He pai te hua. E rua marama koe e hapu ana”.
I titiro mai te taote ki a matou, he pono e tatari ana te ahua o te wehi. 17 oku tau, ko Ludo ano. Ko te cystic fibrosis kei te noho noa i roto i te hinengaro o Ludo. I taku ano i tera wa. Engari i mohio ahau me tino whaia ahau kia pai te haere o te haputanga. I whakaaro pai ahau… E kore ahau e noho koroheke i runga i te rongoa, engari ko nga tangata e whakapumau ana i te tamaiti ki te noho koroheke? Na ko Ludo. Tokorua matou. He wahine ka whanau ko ratou anake, ka arai ranei tatou i a ratou, i te mea ka mate kaore he tangata e toe ana? Na te mea he mate toku i roto i toku tinana, me rereke ranei toku ngakau me toku roro, me te kore hiahia ki te hanga i roto i te waa, kaore he moemoea, he kaha ki te noho hei whaea? A ko ahau, tata ki te tekau ma whitu, kua whiwhi i nga mea nui hei tuku: ko taku koa, ko toku kaha, ko te mohio ki te utu o te ora. No reira, ki ahau nei, kua tau te patai mo taku "te roanga o te oranga". Ko taku peepi tena, ko taku oranga.
He keu i mua
I whakaritea a Loane mo te 1 o Hanuere, engari i te mutunga o Whiringa-a-rangi, kare au i pai te hau, ko te tikanga kua poto ahau i te manawa. Na te ngoikore o taku tinana i taku ake taumahatanga, me mau ahau i te taumaha o te peepi. I runga ake i nga mea katoa, ma te raima, he nui te waahi i noho a Loane, na reira i kopaki ai oku ngutu, kaore ano i te kounga tuatahi. Ko te huri haere he raruraru. Kaore au i kaha ki te hapu ano. I te wa ano, i kii mai nga tangata katoa ki a au ko te tata atu o taku wa e hapu ana, ko te pai ake. Kaore ano taku peepi i tino nui. I te Rāpare, Hakihea 6, i haere ahau ki taku whakarite mo te mate pneumopediatrics mo ia marama. Engari i tirotirohia ahau e te taote. I whakapouri ia:
– Kei reira, kei te maaharahara… Ae, ka piki matou ki runga ki te kite i to kaiwhanau whanau me te kaiwhakawhanau na te mea kare e taea te noho pera… ”
Ko nga taote tino "whakarite" e toru i tautohetohe i taku keehi i mua i te tukunga o te whakatau a te taote whakawhanau:
– Ka pai, ka pupuri matou i a koe. Ka tukuna e matou apopo.
E rua nga ra i muri mai, ka puta atu ta matou rangatira rangatira i mua i te taenga mai o tana papa, ka akiakihia e tona rangatira kia noho ki tana pou tae noa ki te poutumarotanga. I taua ahiahi ano, ko ahau anake i roto i taku ruma me taku tamahine. He tino kino te korero a nga nēhi ki ahau, penei i te tekau ma ono o nga tau kua ngaro, katahi ano ka whanau i muri i te aitua whakawhanau, karekau he awangawanga mo tetahi mea. Engari i te whakamaarama i a au ma te whakamarama i ahau, ka mutu ka murua e ratou te pere mai i ahau i te mea ka tangohia e tetahi tetahi taakaro mai i tetahi tamaiti kino. Engari ki te whakamarie i ahau, ko te harikoa o toku ora e moe tata ana ki ahau. Ko te ra tuatahi tino koa o toku oranga.
He tamaiti tuarua?
I tetahi ra i a matou e matakitaki ana i tana takaro, tata ki te rua tau te pakeke o Loane, i maia ahau ki te korero ki a Ludo he aha taku e whakaaro ana i nga wa katoa:
– Kotahi te tamaiti, ehara i te tino whanau…
– He marama. Me toku tungane me oku tuahine tokorua, me taku tuahine haurua e arohaina nuitia ana e ahau, kaore i mate. He pai ki ahau i nga wa katoa.
– Ko taku hiahia he tamaiti tuarua ta maua i tetahi ra.
I titiro a Ludo ki ahau:
– He tama!
– He kotiro ranei!
I tapiritia e ahau te mea i tino mamae ahau:
- Engari me te mate ...
– Na te aha ? I pai mo Loane…, ka whakahoki a Ludo me tana ahua tino pai.
– Ae, engari e mohio ana koe, Ludo, he merekara, e kore e rua nga wa… Ki te hapu me te mea ka haere ki te mutunga…
I etahi wa i muri mai, ka tango matou i tetahi whakamatautau hapu. I re-ae! I tino koa matou.
Ko te whakamatautau mo te whakamutu hauora o te hapu
I whakatau matou ki te huna i te haputanga mo tetahi wa poto. I mua i tera, i marena to maua marena, he tino marena a Kate raua ko William. Haunga tera i muri tata mai i te panuitanga mana, kua tino ngenge ahau. I taku kitenga i te taote pulmonologist, kua ngaro kee au i te 12 kirokaramu. I tuwhaina e ahau oku mahunga ki waho, ka tere ahau ki te hohipera. I haere mai taku tamahine ki te kite i ahau i tetahi ra… ka titiro tika a Loane ki ahau:
– Mama, kare au e pai kia mate koe.
He peere poraka tio i taka ki runga i toku tuara. I pakaru ahau.
I tamata ahau ki te whakarite:
– Engari he aha koe i penei ai te korero, e Loane?
– No te mea. Na te kuia raua ko papa, kei te mataku raua kei mate koe.
He mea whakamataku. whakamataku. Engari ka oti i a koe nga whiringa i mahia e au, kare koe e tuku. I whakahokia e ahau:
– Kaore au e whakaaro ki te mate, e taku rangatira. Ka tino tiakina ahau i konei. A ka oati ahau ka hoki mai ahau ki te kainga!
Engari kaore au i te ora. I whakamomori haere ahau. Ua faataa mai te taote pulmonologist ia ’u e e tia ia ’u ia maiti i rotopu i te aiû e o vau. Hurirori. I tukuna ahau ki te IMG i te Oketopa 5, 2015. He kotiro iti ia, a, kaore ano ia kia ora. Heoi ano taku mohio. Ko tenei pepi, i whanau ahau i a ia ano he pepi tuturu ia, na te ara tara, i raro i te epidural, e mohio ana ki nga mea katoa mo te whanautanga tuturu, ko Ludo kei toku taha. Ua parau tamau noa mai oia ia ’u e: “Mau e ora, e ta ’u here.” Karekau he whiringa. He pai te korero a te pneumo ki a ia. I whakaae ia. Ehara i ahau. Ka tangi tonu ahau: “Kei te pirangi ahau ki taku peepi …” I taku wehenga atu i te hohipera, e wha tekau ma rima kirokaramu taku taumaha mo taku ono tekau ma toru mita. Kaore au i hoki mai ano taku manawa o mua, taku kaha i mua, taku taumaha i mua.
Ka hapu ano!
Heoi, i te wa i timata ahau ki te pai ake, ka whakatau maua ki te ngana ki te whai tamaiti ano. Ko te pehea i te Paenga-whāwhā i te Paenga-whāwhā 2016, ka mutu taku pire. Kaore matou i pai ki te noho ki tetahi mea pouri penei i te mate o te peepi. Ko te hanga hou, e kii ana ratou, ehara i te whakamutu i te noho mataku ki te mate, ko te anga whakamua me te timata i tetahi atu haerenga. Na nga wheako i whakaatu mai ka rua nga wa ka puta he merekara, no reira he aha te toru? I te ra o muri mai, i mua i te tango i a Loane i te mutunga o te kura, i haere ahau ki te tiki i nga hua… E hapu ana! I uaua ahau ki te huna i taku koa i a ia! I taua ahiahi, i hanga e ahau te rimurapa Ludo carbonara, taku taumata teitei, me te tatari marie mo tana hokinga mai i mua. I tana hikoi atu i te kuaha, ka awhi a Loane i a ia, pera i nga tikanga. I titiro mai a Ludo ki ahau i runga i te pakihiwi iti o tana tamahine, a ki oku kanohi ka mohio ia. I mua i te koa, i tatari matou mo aku hua hou o te pneumo ka korero ki o matou matua. I te tepu matou ka panui ahau:
– He korero ta matou ki a koe, kua hapu ahau…
I pa te ngakau o toku whaea mo te hauwhā o te hēkona i taea e au te haukoti tere:
– Engari he pai katoa, ka puta mai matou i te ultrasound tuatahi, he tama, he ahua tino pai, mo te marama o Hurae, he tino ahua ano ahau.
Mama, mate me te blogger
I te wa e hapu ana, i timata ahau ki te whai i te maha o nga blogs, i nga wharangi Facebook ranei o nga wahine hapu me nga whaea hou. Engari i tetahi ahiahi, ka whakaaro ahau ki a Ludo:
–E hiahia ana ahau ki te hanga i tetahi rangitaki!
– Engari ki te aha?
– Korerotia te oranga o ia ra o mama ME te mate. He ra pai, he ra kaore, engari ko te mea pai ko te oranga, kaua e wareware!
Na ko taku timata *. Ko aku tuāhine ko aku akonga mai i te timatanga, i kitea e toku whaea te whakaaro hihiri me te ngahau, i tino mahi tahi a Loane. I whakahīhī katoa rātou nāku i whakaatu i a rātou hei tino kaitautoko māku, me te tapanga i ngā whakaahua whānau me ngā kōrero iti o te ao o ia rā.
Whanau whanau
He maha nga wa i haere mai ai te wahine whakawhanau a Valérie ki te tirotiro i te haputanga, a, i te 23 o Mei i te mutunga o te ahiahi, i a ia e tirotiro ana i ahau i runga i te sofa, ka korero mai ia ki ahau ma tona reo i rongo i te wheako:
– He wa noa koe ki te haere ki te CHU. Ka whanau koe i tenei po, apopo ranei.
– Kua ? Engari e whitu me te toru hauwhā marama ahau e hapu ana!
– Ka pai, ka kii ia ma te whakaahuru. Ehara i te mea iti rawa te taumaha, ka ora tonu, kaua e manukanuka. Engari ehara i te mea i whakaahuru. Ka waea atu ahau ki toku whaea, me te kii atu ka tikina e au a Loane mai i te kura, ahakoa nga mea katoa. Ka tukuna ia e ahau ina tae mai a Ludo, i te huarahi ki te CHU. I timata taku mama ki te waia ki nga mahi motuhake. Kua rite ia. He rite ano a Ludo. Kei tona ringa tonu nga taviri motoka i tana taenga atu, ka huri ia ki te huarahi o te CHU. I te 3 karaka, ka oho ahau i te mahungatanga.
– Ludo, kei te mamae ahau! Ka timata!
– Aue la la, karanga Ludo, tino i runga i te wahi. Ua hurihia vau i roto i te piha ohiparaa e i te hora 8 i te poipoi i te 24 no me 2017, ua haamata te piti o te mahana oaoa roa a‘e o to ’u oraraa, te fanauraa o Mathéïs. Ko te ingoa tuatahi o ta maatau whakaaro penei i a Loane, i kitea e toru marama i mua. I taua wa tonu, ka paunatia a Mathéïs, ka ine, ka whakamaaramatia. He pai nga inenga: wha tekau ma whitu me te hawhe henemita me te rua kirokaramu e iwa rau. Mo te peepi i whanau i te toru tekau ma rima wiki e hapu ana, kaua ki te wha tekau, he ataahua!
Pānuihia atu i roto i te "Te ora, te aroha, tika tonu!" »Mai i a Julie Briant ki nga putanga Albin Michel.
*Blog “Maman Muco and Co”.