tirotiro
Nga mate onge me te pani: he aha tena?
Ko te mate onge he mate e pa ana ki te kotahi i roto i te 2000 tangata, ara mo Parani he iti iho i te 30 nga tangata mo tetahi mate me te katoa, 000 ki te 3 miriona tangata. Ko te nuinga o enei mate e kiia ana he "pani" no te mea karekau e whai hua mai i te rongoa me te tiaki tika. He iti te aro ki te rangahau na te mea kaore i te tuku i tetahi waahi hokohoko nui. Ia tau hoki, ka kohia e te Telethon he putea hei awhina i nga rangahau mo nga mate neuromuscular.
Mo nga korero mo nga mate pani: maladies-orphelines.fr
Te fibrosis
Ko te cystic fibrosis, ko te cystic fibrosis ranei o te pancreas, he mate onge i tuku iho. Ko te nuinga o nga raruraru o te manawa me te keemu na te mea he ahua kee te matotoru o nga mea huna (he mucus ranei), otira kei roto i te bronchi, te pancreas, te ate, nga whekau me nga ira. E 6 nga tangata (tamariki me nga pakeke) e mate ana i te cystic fibrosis i Parani. Mai i te 000, kua mahia te tirotiro i te wa whanautanga mo nga whanau hou katoa. Ka taea e te tirotiro wawe, te tiaki tere me te pai ake o nga tamariki e mate ana i te cystic fibrosis.
Mo etahi atu korero: Conquer cystic fibrosis (http://www.vaincrelamuco.org/)
Duchenne ngoikoretanga uaua
Ko te mate uaua whakaheke kino tino rongonui, tino rongonui, na te korenga, te whakarereketanga ranei o te pūmua: dystrophin. He mate tuku iho e hono ana ki te ira tangata. Ko te ahua o te ngoikoretanga o te kaha o te uaua me te ngoikore o te manawa, te ngakau ranei. Ka tukuna e nga wahine, engari ka pa ki nga tama tane anake. Tata ki te 5 nga turoro i Parani.
Mo etahi atu korero: Ko te roopu French mo nga mate mate mate (http://www.afm-france.org/)
Leukodystrophies
Ko tenei ingoa matatini e tohu ana i te roopu o nga mate ira pani. Ka whakakorea e ratou te punaha nerve matua (roro me te taurakira) o nga tamariki me nga pakeke. Ka pa ki te myelin, he maa maa ka koowhiowhio i nga uaua penei i te pukoro hiko. I roto i te leukodystrophies, kua kore te myelin e whakarite i te kawe tika o nga karere nerve. Kare e hanga, ka paheke, ka nui rawa ranei. He ahurei ia keehi engari he tino taumaha tonu nga hua. He iti ake i te 500 nga taangata i Parani e pa ana tenei mate.
Mo etahi atu korero: ko te hononga a te pakeha ki te aukati i te leukodystrophies, ELA (https://ela-asso.com/)
Ko te sclerosis lateral Amyotrophic ko te mate a Charcot ranei
Ko te ALS he kino ki nga neuron motopaika kei roto i te haona o mua o te taurakira me te karihi motuka o nga nerve cranial whakamutunga. Ko te takenga mai o tenei mate mate me te mate kore e mohiotia. Ka mate te mate i roto i te rua ki te rima tau i muri mai i te tātaritanga, a, i te nuinga o nga keehi, na te mate manawa, ka kaha ake na te mate tuarua o te bronchial. Tata ki te 8 nga turoro kei a raatau.
Mo te roanga atu o nga korero: Te Roopu me te Spinal Cord Institute (ICM) (http://icm-institute.org/fr)
Te mate marfan
He mate ira onge, he rerekee te kopa hono (koinei te kiko e whakapumau ana i te whakakotahitanga me te tautoko o nga momo whekau o te tinana). He rereke nga whekau (kanohi, ngakau, hononga, wheua, uaua, pukahukahu) ka pa. Ka pa te mate Marfan ki nga tama tane me nga kotiro.
E kiia ana, tata ki te 20 nga taangata e pa ana ki tenei mate i Parani.
Mo etahi atu korero: te hononga Vivre Marfan (http://vivremarfan.org)
Anemia mate pukupuku mate
He mate ira ira tuku iho e tohuhia ana e te huringa o te hemoglobin, he pūmua hei kawe i te hāora i roto i te toto. Ka kitea tenei mate i roto i nga tama tane me nga kotiro, mena he kaiwhakawhiti nga matua e rua. Tata ki te 15 nga keehi i Parani.
Mo etahi atu korero: te Association for Information and Prevention of Sickle Cell Disease (http://www.apipd.fr/)
Ko te Osteogenesis imperfecta he mate wheua karaihe ranei
He mate ira onge, e tohuhia ana e te ngoikoretanga o nga wheua. No reira, ka ngawari te whati o nga koiwi, ahakoa i muri mai i te mamae o te mamae (ka taka mai i tona teitei, ka paheke…). Ka puta i nga reanga rereke, i etahi wa i te tamarikitanga, i etahi wa i te pakeke. Ka pa ki nga tama tane me nga kotiro. I Wīwī, 3 ki te 000 ngā tāngata he osteogenesis imperfecta.
Mo etahi atu korero: te hononga o te osteogenesis imperfecta (http://www.aoi.asso.fr/)
Kei te pirangi koe ki te korero i waenganui i nga matua? Ki te hoatu i to whakaaro, ki te kawe mai i to whakaaturanga? Ka tutaki tatou i runga https://forum.parents.fr.
Kei te pirangi koe ki te korero i waenganui i nga matua? Ki te hoatu i to whakaaro, ki te kawe mai i to whakaaturanga? Ka tutaki tatou i runga https://forum.parents.fr.
Po dua te per kte bised