Kia aroha mai, kaore e taea te aukati i te fibrosis cystic i roto i te tamaiti e rua ana ira CFTR kua rerekee. Ka puta mai te mate mai i te whanautanga, ahakoa ka puta nga tohu i muri mai.

Marena me hītori whānau o te mate (take o te cystic fibrosis i roto i te whanau, te whanautanga o te tamaiti tuatahi kua pangia) ka taea te korero a kaitohutohu iranga kia mohio ai ratou ki te mate o te whanautanga o te tamaiti kua mate te mate. Ka taea e te kaitohutohu ira te ako i nga maatua ki nga momo whiringa e waatea ana hei awhina i a raatau ki te whakatau whakatau.

Te tirotiro i nga matua a meake nei. I nga tau tata nei, ka taea e tatou te kite i te huringa ira i roto i nga maatua kei te heke mai, i mua i te whanautanga o te peepi. Ko te nuinga o nga wa ka tukuna tenei whakamatautau ki nga hoa faaipoipo me te hitori o te whanau o te cystic fibrosis (he teina kei te mate, hei tauira). Ka mahia te whakamatautau ki runga i te tauira o te toto, o te huware ranei. Ko te whainga ko te tirotiro mo te rerekee pea o nga maatua, tera pea ka tukuna e ratou te mate ki a ratau tamariki kei te heke mai. Engari, kia mohio koe ka taea e nga whakamatautau te kite i te 90% o nga huringa (na te mea he maha nga momo rereke).

Te tirotiro i mua i te whanautanga. Mena kua whanau i nga matua te tamaiti tuatahi ki te cystic fibrosis, ka whai hua pea ratou i a tātaritanga prenatal mo nga haputanga o muri mai. Ka taea e te tātaritanga i mua i te whanautanga te kite i nga rerekeetanga i roto i te ira cystic fibrosis i roto i te kopu. Ko te whakamatautau ko te tango i te kiko ira i muri i te 10^e wiki o te haputanga. Mena he pai te hua, ka taea e te tokorua te whiriwhiri, i runga i nga rereketanga, ki te whakamutu i te haputanga, ki te haere tonu ranei.

Te tātaritanga o mua i te whakato. Ka whakamahia e tenei tikanga te kikiritanga i roto i te vitro me te tuku i nga kukune anake ehara nei i te kawe i te mate ki roto i te kōpū. Mo nga maatua "nga kaikawe hauora" kaore e hiahia ana ki te whakawhānau i te tamaiti ki te cystic fibrosis, ka karo tenei tikanga i te whakaurunga o te kukune kua pangia. Ko etahi pokapū anake mo te whakawhānau a te rongoa ka whakamanahia ki te whakamahi i tenei tikanga.

Te tirotiro i nga whanau hou. Ko te whainga o tenei whakamatautau ko te tautuhi i nga whanau hou kei te mate cystic fibrosis kia wawe ai te tuku maimoatanga e tika ana. Ko te tohu me te kounga o te oranga ka pai ake. Ko te whakamatautau ko te tātaritanga o te topata toto i te whanautanga. I Wīwī, kua whakahaerea tēnei whakamātautau i te whānautanga mai i te tau 2002.

• Ko enei nga tikanga akuaku tawhito hei whakaiti i te mate o te mate: horoia o ringaringa ki te hopi me te wai i nga wa katoa, whakamahia nga kopa tuku me te karo i te pa atu ki nga tangata e mate makariri ana, ki te hunga ranei e pangia ana e te mate hopuhopu. .

• Whiwhi kano kano ki te rewharewha (te werohanga a-tau), te karawaka, te pertussis me te mate heihei hei whakaiti i te tupono o te mate.

• A ape i te whakapiri tata atu ki etahi atu tangata whai cystic fibrosis ka taea te tuku i etahi iroriki (ka hopu ranei i a koe ake).

• Horoia rawatia nga taputapu e whakamahia ana mo te maimoatanga (te taputapu nebulizer, te kanohi whakaahuru, me etahi atu).